Sei anni fa ho incontrato Paola al mio studio. Venne a sapere della realizzazione di un mio progetto multidisciplinare per bambini e decise di farmi visitare Marta. L'intesa terapeutica tra me e la piccola nacque in maniera molto naturale e Paola un po' defilata dietro le quinte cercava di capire se quest'approccio potesse essere quello giusto. Il modello di riferimento terapeutico a cui era abituata fino a quel momento si basava semplicemente sulla mobilizzazione e quindi era normale che fosse inizialmente molto titubante. Integravamo il lavoro osteopatico a quello neurocognitivo, due approcci ancora oggi poco conosciuti; soprattutto nelle fasi iniziali era necessaria una stretta collaborazione con i genitori. Dopo 60 giorni di incertezze vidi gli occhi di Paola trasformarsi, quando mi disse che il girocoscia di Marta era cresciuto di 7 centimetri si sciolse in un magnifico sorriso. In quel momento anche io riuscii ad osservarla sotto una luce differente. Abbandonò le vesti di donna schiva e guardinga facendo emergere un animo nobile e battagliero proprio come una vera amazzone. Grazie all'entusiasmo ritrovato, Paola riuscì a carprire dalla piccola Marta potenzialità fisiche incredibili, trasformando una semplice foglia ripiegata su se stessa in una bambina in grado di strisciare, rotolare e gattonare. Devo proprio ringraziare Marta per avermi dato l'opportunità di conoscere una vera Donna, sorridente e combattiva. Dietro quel sorriso c'è la consapevolezza di un animo nobile tipico di chi accetta con dignità le proprie ferite.
La sua testimonianza è importante per tutti noi ed è per questo che ora lascio spazio a Paola.
Nessuna parola e nessun video possono rappresentare al meglio le nostre emozioni. Aiutaci, però, a capire meglio quando è avvenuta la tua svolta.
Ho reagito quando ho capito che Marta senza di noi, il nostro aiuto e la nostra costanza non ce l'avrebbe fatta a migliorare. È stato proprio in quel momento che insieme a mio marito ci siamo rimboccati le maniche per garantire a nostra figlia un futuro migliore attraverso un presente sereno e felice.
Nei periodi più brutti hai mai percepito il peso della discriminazione attorno a te?
Ovviamente il periodo più brutto della mia vita è stato quando abbiamo saputo che Marta non stava bene. Inizialmente quando giravamo per strada con la sedia a rotelle percepivo gli sguardi delle persone ma in realtà non credo di aver vissuto fenomeni di discriminazione. Sin da subito ho sentito tutti molto vicino.
Nel tempo Marta è cresciuta molto e sicuramente è cambiato anche il tuo punto di vista su di lei. Come?
Nei primi periodi quando era piccolina sembrava tutto molto difficile. Nulla era previsto e Fabio (ndr il padre) ed io abbiamo dovuto riorganizzare le nostre vite nel rispetto delle esigenze di Marta. È stata una vera e propria rivoluzione ma se siamo riusciti a dare un peso differente alle nostre vite è proprio grazie a lei. Non ci siamo semplicemente adattati ma lei è diventato il fulcro attorno al quale ruota il nostro meraviglioso mondo. Vorrei invitare tutti a non abbattersi mai per stupidaggini, i problemi sono ben altri!
La tua energia e il tuo attivismo su Instagram sono encomiabili. Quando hai capito di poter essere d'aiuto anche per altri genitori?
Sui social condivido semplicemente la nostra quotidianità. Giorno dopo giorno le persone ci hanno inondato d'amore con testimonianze di grande affetto. Ricevevo messaggi tipo: "Sei la nostra forza, grazie a te vedo le cose in modo diverso". Quando ricevi questi messaggi cominci ad aprire gli occhi. Molte famiglie in situazioni analoghe alla nostra capiscono che si può essere felici nonostante tutto. Questa è la grande spinta che ci permette di continuare.
Molto spesso alcuni genitori si chiudono nel "tu non puoi capire". Come potremmo noi sanitari aprire le porte per un sostegno più efficace?
Questa frase è una chiusura a riccio, forse perché ci si sente vulnerabili. Credo però che alla lunga sia un errore poiché seppur vero che molti medici non riescono a compenetrarsi fino in fondo, noi genitori abbiamo un bisogno concreto del loro aiuto. Difficilmente chi non vive la situazione riesce a comprendere fino in fondo quanto sia difficile. Avere un figlio disabile è come avere un eterno neonato in casa che necessita di accudimento e aiuto anche negli atti semplici quotidiani. Non sempre noi genitori abbiamo la serenità e la solidità emotiva per farlo ed è per questo che una maggiore capacità di compenetrazione ed empatia dei sanitari sarebbe auspicabile. Sarebbe davvero un grande sostegno per noi.
In un contesto sociale moderno le istituzioni dovrebbero sostenere le esigenze dei cittadini in difficoltà. Ti è mai capitato di dover battagliare per i diritti di Marta?
Te ne racconto una per farci una risata. Quando chiedemmo il posto per disabili sotto casa non vollero darci il permesso perché secondo loro Marta non aveva i requisiti. In quell'occasione, per la prima volta, utilizzammo i social per essere aiutati e fortunatamente ci diedero il posto richiesto. Infatti immediatamente ci contattò il sindaco scusandosi e ci accompagnò negli uffici dove erano tutti a testa basta per aver capito l'errore. Questo è un semplice esempio per farti comprendere i piccoli intoppi che troviamo sul nostro percorso. Sembrano cose di poco conto e sicuramente risolvibili ma spesso la mancanza di elasticità e comprensione complica tutto.
Marco e Marta sono bimbi molto diversi, ma rappresentano l'uno una risorsa per l'altro. Credi che una maggiore integrazione possa avere dei risvolti positivi in termini sociali?
Marco è straordinario, riesce a comprendere la sorella a volte anche meglio di noi genitori. Comprende le difficoltà di Marta ma la vive con estrema naturalezza. Grazie a lei ha sviluppato dei valori inestimabili basati sull'altruismo e l'empatia e vi assicuro non solo nei riguardi della sorella. Questo carattere di grande/piccolo uomo emerge anche con i suoi coetanei. Credo che l'integrazione sia proprio questo, permettere a bambini e adolescenti di capirsi e sostenersi meglio sviluppando così una società più coesa e matura. Se riuscissimo a vivere la disabilità come una risorsa potremmo giovarne tutti.
Senti di lasciare un messaggio ai nostri lettori?
Nei nostri video cerchiamo di mandare sempre dei messaggi felici e ottimisti perché non è di certo con la depressione che si risolvono i problemi. I social ci permettono di lanciare questo messaggio che vorrei trasmettere anche qui ai lettori di questa intervista: "La resilienza è la capacità di riorganizzarsi in base alle proprie necessità. abbiate fiducia in voi stessi troverete sempre una soluzione."
